L'accessibilité des personnes en situation de handicap aux loisirs de pleine nature

 
Membres de l'équipe d'accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Eric Perera, porteur(MCU Université de Montpellier)
  • Nathalie Le Roux (MCU Université de Montpellier)
  • Sylvain Ferez (MCU HDR Université de Montpellier)
  • Rémi Richard (MCU Université de Montpellier)
  • André Galy (PAST Université de Montpellier)
  • Bruno Lapeyronie (PAST Université de Montpellier)
  • Thomas Riffaud (ATER Université de Montpellier)
  • Geoffrey Lassalle (chercheur associé Université de Montpellier)

 

Contexte et justification :

L'aventure en milieu naturel qui semblait impensable pour des personnes handicapées devient une réalité et donne une autre dimension au mouvement handisport en France. Il s'agit ici de s'intéresser aux pionniers qui ont œuvré à l'accessibilité des endroits naturels les plus extrêmes, aux moyens qu'ils ont déployés (innovation, réseau...) jusqu'à créer les conditions de l'institutionnalisation de certaines pratiques de pleine nature, tels que le handiski ou bien le FTT (Fauteuil Tout Terrain) que nous examinerons. C'est donc une histoire des acteurs, bien souvent des personnes handicapées qui se sont prises en main, que nous souhaitons comprendre mais aussi la participation des mobilisations sociales actuelles qui participent aux aménagements et impliquent de l'aide humaine et ou accompagnateurs/bénévoles.  

Publications :
  • Le Roux N., Galy A. et Perera E. (2018), L’émergence du Fauteuil Tout Terrain en France entre bricolages et innovations : le rôle des pionniers de l’activité, Les carnets du Labex ITEM, Innovation et territoire de montagne. https://labexitem.hypotheses.org/680
  • Perera E., Villoing G., Ruffié S. & Gosset S. (2017), Le Fauteuil Tout Terrain, une « paire     de chaussures de montagne » : expériences corporelles et reconfigurations identitaires, Science & Motricité. https://doi.org/10.1051/sm/2017013
  • Villoing, G., Perera, E., & Le Roux, N. (2017), The institutionalization of off-road wheelchair riding in France (1990-2015) : ‘truly a sport of sharing and diversity’. Sport in society, ‘Be disabled, becoming champion’, 1-14. http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17430437.2016.1273617
  • Perera, E., Villong G. (2016), Les pionniers du fauteuil tout terrain : « Fréquenter la montagne, mais autrement » en France de 1980 à nos jours, L'INqualifiable, Revue Numéro zéro, 39-43. http://fr.calameo.com/read/004732913c41fdc091983

 

 

 

 

Étude translationnelle longitudinale de l’évolution post-opératoire de patients en France et en Suisse (12 mois)

 
Membres de l'équipe d'accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Sylvain Ferez, porteur (MCU HDR Université de Montpellier)
  • Eric Perera (MCU Université de Montpellier)
  • Anne Marcellini (PU Université de Lausanne)
  • Yann Beldame (Post-Doc Université de Montpellier)
  • Maguelone Rouvarel (Doctorante Université de Montpellier)

 

Contexte et justification :

Si la chirurgie bariatrique est efficace pour des obésités sévères, l’amaigrissement paraît toujours insuffisant et une reprise de poids survient au fil du temps. A la menace qui pèse sur la silhouette idéale atteinte s’ajoute la crainte de perdre les nouvelles relations sociales établies suite à la perte brutale de poids – notamment dans le cadre de rapports de séduction. La pression sociale devient pesante, la peur de retrouver un corps « gros » renvoyant au stigmate associé à la mollesse et au non contrôle de soi.


Objectifs principal et secondaires :

L’originalité de ce travail est de proposer un regard pluridisciplinaire sur l’expérience et la gestion des transformations du corps des personnes obèses ayant eu recours à une chirurgie bariatrique. L’étude longitudinale vise plus particulièrement à comprendre l’évolution des pratiques alimentaires et des activités physiques au cours des 12 mois qui suivent l’opération, en montrant les interactions entre changements biologiques, sensoriels et sociaux. Dans ce cadre, il s’agira non seulement d’interroger les effets des évolutions physiques brutales, mais aussi la gestion du bouleversement du « rapport au sens » engendré par la rupture d’un corps transformé, et la reconfiguration des modes de vie et des pratiques du corps qui l’accompagne (soins, hygiène, loisirs).

Publications :
  • Marcellini, A., Perera, E., Rodhain, A., Ferez, S. (2016), "Rapport au corps et engagement dans les activités physiques chez les personnes touchées par l'obésité", Santé Publique, 28/1.
  • Fortier V., Marcellini A. (dir.) (2014), L’obésité en question - Analyse transdisciplinaire d’une épidémie Bordeaux : Les Études hospitalières, Collection « À la croisée des regards ».

 

 

Devenir adulte avec une anomalie du développement : obstacles et facilitateurs (Devadulte-AD)

 
Membres de l'équipe d'accueil SANTESIH qui participent au programme :
  • Anne Marcellini (Professeur des Universtés, Faculté des Sciences Sociales et Politiques, Université de Lausanne et Santésih, Université de Montpellier)
  • Sylvain Férez, Nathalie Le Roux, Rémi Richard (Maîtres de conférences, Santésih, Université de Montpellier)
  • Laura Silvestri et Yann Beldame (Docteurs en anthropologie, post-doctorants, Santésih, Université de Montpellier)

 

Programme de recherche :

Ce programme de recherche, débuté en novembre 2015 et s’achevant en octobre 2017, financé par la Fondation des Maladies rares à travers le 3ème appel à projets “SHS & maladies rares” et par l’Université de Montpellier, résulte de la coordination de trois structures amenant des compétences, des niveaux d’interrogation et des objectifs divers mais parfaitement articulés :

  • Le Centre de référence sur les maladies rares et les anomalies du développement du CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier, dirigé par Pierre Sarda jusqu’en juin 2016 puis par David Geneviève.
  • Le réseau régional de santé « Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon » coordonné par Florence Margaill, qui travaille en lien étroit avec le Centre de référence.
  • Le laboratoire de recherche en sciences sociales spécialisé dans l’approche sociologique des questions de santé et de handicap, l’équipe d’accueil n°4614 « Santé, Éducation et Situations de Handicap » de l’Université de Montpellier, dirigée par Sylvain Ferez.


La désignation d'« anomalies du développement » recouvre une grande variété de « maladies rares » qui peuvent entraîner des retards du développement intellectuel, plus ou moins associés à des troubles du comportement. Ces deux types de difficultés sont dans notre société celles qui produisent les situations de handicap les plus graves pour les personnes concernées. L’objectif de cette recherche est de comprendre comment les personnes touchées par ces anomalies du développement peuvent accéder à une vie adulte satisfaisante. Il s’agit de repérer les obstacles et facilitateurs récurrents qu’elles rencontrent en fonction des environnements dans lesquels elles ont eu ou auront l’opportunité de vivre (familial, éducatif, professionnel…). L’étude se focalisera sur une population d’adolescents et de jeunes adultes (16-25 ans) touchés par trois anomalies chromosomiques rares : la trisomie 21, la délétion 22q11 et le syndrome de Williams et Beuren. L'enquête est conduite par questionnaires, entretiens de type récit de vie et focus groups. Les résultats attendus permettront d’éclairer les pratiques et les questionnements des professionnels de terrain et des familles concernant l’orientation scolaire et professionnelle de ces jeunes, leur accompagnement à la vie sociale et affective, la gestion de l’information concernant l’étiquetage médical et l’analyse de ses conséquences affectives, identitaires, familiales et sociales. C’est donc la recherche d’une amélioration de la qualité de l’accompagnement de ces personnes vers l’autonomie de la vie d’adulte qui est en jeu.